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The Immortal Life Of Henrietta Lacks By Rebecca Skloot – Book Summary in Hindi

इसमें मेरे लिए क्या है? दुनिया की पहली अमर कोशिकाओं के पीछे की महिला के बारे में जानें।

कुछ समय पहले तक, विश्व प्रसिद्ध हेला (स्पष्ट ही-लाह ) कैंसर कोशिकाओं के दाता हेनरिकेटा लैक्स का जीवन एक रहस्य रहा है।

भले ही उसकी कोशिकाएं पिछली आधी सदी की चिकित्सा में सबसे अविश्वसनीय अग्रिमों में से कुछ के लिए आवश्यक हो गई हैं – पोलियो के लिए उपचार, और एड्स और कैंसर के इलाज पर सेमिनल अनुसंधान – ज्यादातर लोग उसका नाम नहीं जानते हैं। जो लोग कर रहे हैं के बारे में पता कोशिकाओं के पीछे एक व्यक्ति नहीं है कि अक्सर उसकी की चर्चा करते हुए हेलेन का अभाव है या हेलेन लेन के रूप में, उसे गलत नाम मिलता है।

यह किताब हेनरीटा लेक्स और उसकी कोशिकाओं की समानांतर कहानियों को बताती है। कैंसर के खिलाफ हेनरिकेटा की लड़ाई को याद करने के अलावा, जिसमें उसने अंततः आत्महत्या कर ली, लेखक रेबेका स्क्लोट ने उन कोशिकाओं के इतिहास का विवरण दिया, जो सेल-संस्कृति और जीन-पेटेंटिंग उद्योग के उदय और स्थापना के साथ-साथ उसे रेखांकित करती थीं।

के रूप में इन चमकता दिखाई देगा, के अमर जीवन वह nrietta ला cks है बहुत जरूरी पढ़ने के लिए चिकित्सा के इतिहास में रुचि, काले अमेरिकी इतिहास, और सेल अनुसंधान और जीन पेटेंट के भविष्य के साथ किसी के लिए भी।


आपको पता चलेगा

  • क्यों सेल किस्में चिकित्सा अनुसंधान के लिए बहुत महत्वपूर्ण हैं, और वे आर्थिक रूप से कितने मूल्यवान हैं;
  • क्यों आप नियमित जांच के लिए डॉक्टर से मिलने के बाद अपनी कोशिकाओं को सालों तक भंडारण में रखते हैं;
  • क्यों बागान मालिक अपने दासों के बीच कहानियों को फैलाएंगे जो उन डॉक्टरों के बारे में बताएंगे जो उन्हें रात के बीच में अपहरण करने के लिए आते हैं; तथा
  • काले अमेरिकियों और चिकित्सा उद्योग के बीच ऐतिहासिक तनाव के पीछे क्या है।

हेनरीटा लेक्स एक गरीब अश्वेत अमेरिकी महिला थी, जो कैंसर के एक अत्यंत आक्रामक रूप से मर गई थी।

1 अगस्त, 1920 को, वर्जीनिया के रानोके में, एक छोटी लड़की जो चिकित्सा विज्ञान को हमेशा के लिए बदल देगी, पैदा हुई थी। उसका नाम हेनरीटा था।

अपने परिवार के अधिकांश लोगों की तरह, युवा हेनरीटा ने अपने तंबाकू के खेत में, फसल की कटाई और पत्तियों को दक्षिण बोस्टन में बेचने की मदद की।

जब वह काम नहीं कर रही थी, युवा हेनरीटा ने अपने चचेरे भाई, डेविड लैक्स – उपनाम दिवस के साथ खेला।

हेनरीटा ने 20 साल की उम्र में डे से शादी की और जल्द ही दंपति को बच्चे पैदा होने लगे। लेकिन ये छोटे किसानों के लिए मुश्किल समय थे, और परिवार आर्थिक रूप से संघर्ष कर रहे थे। इसलिए हेनरीटा और डे ने बाल्टीमोर के पास स्पैरो पॉइंट पर जाने का फैसला किया।

एक दशक बाद, 1951 की शुरुआत में, हेनरीटा ने जॉन्स हॉपकिंस स्त्री रोग केंद्र के नामित रंगीन-केवल परीक्षा कक्ष में प्रवेश किया। उसे अपने गर्भाशय ग्रीवा पर एक गांठ का पता चला।

डॉक्टरों ने एक नमूना लिया और निदान के लिए पैथोलॉजी लैब में ले गए, उन्होंने हेनरिटा को घर भेज दिया। वहाँ, वह जल्दी से अपनी सामान्य दिनचर्या में लौट आई: अपने बच्चों की देखभाल, अपने परिवार के लिए खाना बनाना और घर को क्रम में रखना।

कम से कम कुछ समय के लिए, जीवन सामान्य रूप से जारी रहा।

फिर उसके बायोप्सी के परिणाम आए: हेनरीट्टा को गर्भाशय ग्रीवा, चरण I के एपिडर्मोइड कार्सिनोमा था।

उस समय, जॉन्स हॉपकिन्स सर्वाइकल कैंसर के इलाज के लिए रेडियम – एक रेडियोधर्मी पदार्थ – का उपयोग कर रहे थे। लेकिन जबकि रेडियम कैंसर कोशिकाओं को मारने में बेहद प्रभावी है, यह एक लागत पर आता है: यह किसी भी अन्य कोशिकाओं को नष्ट कर देता है जिसके साथ यह संपर्क में आता है। दरअसल, रेडियम इतना शक्तिशाली होता है कि, उच्च मात्रा में, यह रोगी की त्वचा को जला भी सकता है।

किसी भी उपचार या सर्जरी के लिए आवश्यक डॉक्टरों के लिए अपनी आधिकारिक सहमति देते हुए, हेनरीट्टा को एक बार फिर रंगीन महिलाओं के जॉन्स हॉपकिन्स वार्ड में ले जाया गया।

वहाँ, हेनरीटा ने रेडियम एक्सपोज़र को नष्ट करने के घंटों पर घंटों का धीरज रखा – कई उपचारों में से एक जो उसने वर्ष के दौरान प्राप्त किया था।

भले ही ये उपचार गहन थे, इस हद तक कि उसके शरीर को काफी हद तक जला दिया गया था, वे अंततः अप्रभावी थे।

हेनरीटा लेक्स का निधन 4 अक्टूबर, 1951 को हुआ था।

हालाँकि हेनरीट्टा लैक्स ने अपनी बीमारी के कारण दम तोड़ दिया, लेकिन उसकी कोशिकाएँ – जिसका नाम “हेला” था – बच गई और पनप गई।

1950 के दशक की शुरुआत में, वैज्ञानिक और डॉक्टर मानव कोशिकाओं को शरीर के बाहर जीवित रखने के तरीकों की खोज कर रहे थे ताकि वे प्रयोगात्मक अनुसंधान कर सकें जो कैंसर, पोलियो, हर्पीज और इन्फ्लूएंजा जैसी बीमारियों को ठीक करने में योगदान करेंगे।

हालांकि, उन्होंने कोशिकाओं को जीवित रखने के लिए संघर्ष किया। जब शरीर से निकाला जाता है और एक संस्कृति माध्यम (एक तरल जो कोशिकाओं को जीवित रहने में मदद करता है) में रखा जाता है, तो अधिकांश कोशिकाएं जल्दी से मर जाती हैं।

एक नई तकनीक की जरूरत थी।

जैसा कि किस्मत में होगा, टिशू कल्चर रिसर्च के प्रमुख जॉन्स हॉपकिंस, जॉर्ज गे, एक आविष्कारक और दूरदर्शी भी थे। शरीर के बाहर सेल संस्कृतियों को जीवित रखने के तरीके के लिए उनकी अथक खोज में, Gey आया था कि उनका सबसे महत्वपूर्ण आविष्कार क्या होगा: रोलर-ट्यूब संवर्धन तकनीक।

इसमें एक सिलेंडर शामिल था, जो विशेष परीक्षण ट्यूबों (“रोलर ट्यूब” के रूप में जाना जाता है) को समायोजित करने के लिए छिद्रों के साथ छिद्रित होता है, दिन में 24 घंटे, बहुत धीरे-धीरे घूमता है।

Gey का तर्क यह था कि, कोशिकाओं के जीवित रहने के लिए, निरंतर रोटेशन आवश्यक था, क्योंकि यह मानव शरीर के चारों ओर रक्त और अन्य तरल पदार्थों के प्रवाह के कारण उत्पन्न गति की नकल करता था।

हालाँकि, Gey की तकनीक का तर्क निर्विवाद था, उनके सहायक, मैरी कुबिसक को संदेह था कि हेनरीटा की पृथक कैंसर कोशिकाएँ – उनके पहले और अंतिम नाम के पहले दो अक्षरों के बाद “हेला”, कहलाएगी – बच जाएँगी।

हालांकि, कुबिसक, अन्य शोधकर्ताओं के साथ, तब हैरान रह गया, जब दो दिन बाद, उसने देखा कि कोशिकाएं न केवल जीवित थीं, बल्कि वास्तव में संपन्न थीं। वे एक अभूतपूर्व दर पर विभाजित हो रहे थे: कुबिसक ने कहा कि संस्कृतियां हर 24 घंटे में दोगुनी हो रही थीं – हेनरीटा के शरीर में कोशिकाओं की तुलना में तेजी से!

हेला कोशिकाएं क्यों बचीं? Gey की तकनीक ने निश्चित रूप से एक प्रमुख भूमिका निभाई, लेकिन यह कोशिकाओं की आक्रामक प्रकृति भी थी – हेनरीट्टा के शरीर में मेटास्टेसाइज्ड कितनी तेजी से मापी गई थी – जिससे वे जीवित और विकसित हो सके।

कुबिसक ने परीक्षण जारी रखा, कई परीक्षण ट्यूबों पर कोशिकाओं को वितरित किया। इस बीच, Gey ने सहकर्मियों को गर्व से घोषणा की कि वह “पहले अमर मानव कोशिकाएं” विकसित करेगा, और जल्द ही उन्हें उन प्रयोगशालाओं के साथ साझा करना शुरू कर दिया जो पोलियो और कैंसर जैसी बीमारियों पर शोध में उनका उपयोग करना चाहते थे।

पोलियो और कैंसर जैसी बीमारियों से निपटने के लिए वैज्ञानिकों ने हेला कोशिकाओं के निर्माण के लिए एक कारखाना बनाया।

1951 में हेनरीट्टा की मृत्यु के तुरंत बाद, साप्ताहिक आधार पर हेला कोशिकाओं का बड़े पैमाने पर उत्पादन करने के लिए एक परियोजना “हीला कारखाने” के निर्माण की तैयारी चल रही थी। पोलियो के लिए एक इलाज खोजने के लिए इस परियोजना का एक व्यापक लक्ष्य था:

लेकिन हेला कोशिकाएं बड़े पैमाने पर उत्पादन के लिए इतनी अधिक क्यों थीं? कई कारण थे।

सबसे पहले, कोशिकाओं के निर्माण और उन पर अनुसंधान करने की लागत अपेक्षाकृत कम थी।

उस समय, अधिकांश अध्ययनों का उपयोग बंदरों की जांच के लिए किया जाता था। लेकिन बंदरों पर प्रयोग करना समस्याजनक था – और इसलिए नहीं कि जानवरों पर परीक्षण अनैतिक माना जाता था। बल्कि, समस्या यह थी कि बंदरों पर प्रयोग करना महंगा था, जिससे बड़े पैमाने पर प्रयोग और अनुसंधान करना देश भर की प्रयोगशालाओं के लिए मुश्किल हो गया।

दूसरा, हेला कोशिकाएं एक संस्कृति माध्यम में जीवित रहने में सक्षम थीं। इसके विपरीत, अन्य कोशिकाएं केवल एक कांच की सतह पर विकसित हो सकती हैं और जब वे अंतरिक्ष से बाहर भागते हैं तो बढ़ना बंद हो जाएगा। इसलिए जब तक एक संस्कृति माध्यम था, हेला कोशिकाएं बढ़ती रहेंगी।

तीसरा, परिवहन के विभिन्न तरीकों का परीक्षण करने के बाद, जॉर्ज गे ने पाया कि हेला कोशिकाएं देश भर में ले जाने के लिए विशेष रूप से लचीला थीं। एक बात के लिए, वे अन्य कोशिकाओं की तुलना में बहुत तेज दर से प्रजनन करते हैं, जिससे शिपिंग के दौरान उनके जीवित रहने की संभावना बढ़ जाती है।

हेला कोशिकाओं की सफलता का अंतिम कारण यह था कि वे पोलियो वायरस के लिए अतिसंवेदनशील थे।

इन कारणों से रिसर्च फाउंडेशन के लिए इन कोशिकाओं के विकास और वितरण की सुविधा के लिए हेला डिस्ट्रीब्यूशन सेंटर स्थापित करने के लिए नेशनल फाउंडेशन फॉर इन्फैंटाइल पैरालिसिस (NFIP) का नेतृत्व किया।

अंततः, क्योंकि बड़े पैमाने पर उत्पादित हेला कोशिकाओं को कई अलग-अलग स्थितियों में जल्दी से उजागर किया गया था, वे जल्द ही न केवल पोलियो, बल्कि कई अन्य बीमारियों का भी पता लगाने के लिए उपयोग किए गए थे। और जल्द ही, जो Gey के साथ शुरू हुआ और एक सेल कल्चर को अन्य प्रयोगशालाओं में भेजकर जल्दी ही एक आकर्षक संस्थान के रूप में विकसित हुआ।

यद्यपि उसकी कोशिकाएं दुनिया भर में फैली हुई थीं, हेनरीट्टा और उसका परिवार काफी हद तक भूल गए थे।

हेला कोशिकाएं दुनिया भर में फैली हुई हैं, लैब से लेकर लैब तक, शानदार दर पर। फिर भी जैसे-जैसे कोशिकाओं की प्रसिद्धि और महत्व बढ़ता गया, उनके स्रोत जल्दी से भूल गए।

1999 में, लेखक ने अटलांटा के मोरहाउस मेडिकल स्कूल में हेला कोशिकाओं पर एक सम्मेलन में प्रस्तुत किए गए कई लेखों पर ठोकर खाई – संयुक्त राज्य अमेरिका के सबसे पुराने ऐतिहासिक काले विश्वविद्यालयों में से एक।

उन्होंने सम्मेलन के आयोजक, रोलांड पट्टिलो से संपर्क किया, जो जॉर्ज गे के एकमात्र अश्वेत छात्र थे।

पट्टिलो ने समझाया कि हेनरीट्टा या उसके जीवित कोशिकाओं पर किसी, पत्रकार या अन्यथा के साथ चर्चा करने के लिए लैक्स परिवार अनिच्छुक था।

अनिच्छा क्यों?

परिवार का मानना ​​था कि डॉक्टरों ने उसकी अनुमति के बिना या कोशिकाओं के लिए अपनी योजना बताए बिना हेनरीटा से कोशिकाओं को निकाला था।

इसके अतिरिक्त, चिकित्सा अध्ययन में काले अमेरिकियों के शोषण के इतिहास के कारण परिवार में चिकित्सा उद्योग का एक सामान्य अविश्वास था – जैसे कि कुख्यात टस्केगी सिफिलिस प्रयोगों। 1930 के दशक में, वैज्ञानिकों ने संक्रमण के समय से मृत्यु तक सिफलिस के विकास का अध्ययन करना शुरू किया। उस अंत तक, शोधकर्ताओं ने सैकड़ों अशिक्षित, गरीब अश्वेत पुरुषों की भर्ती की, जिनमें से कई को एहसास नहीं था कि उन्हें उपदंश है, और बीमारी के प्रगति को अनियंत्रित होने दें क्योंकि उन्होंने इसके लक्षणों को देखा – भले ही वे पेनिसिलिन से पुरुषों को ठीक कर सकते थे।

यह सुनिश्चित करने के लिए लेखक को ग्रिल करने के बाद कि उसके इरादे हेनरीटा के परिवार को परेशान नहीं करेंगे, पेटिलो ने उन्हें अपना संपर्क विवरण दिया।

तुरंत, लेखक ने हेनरीटा के पति और बच्चों को बैठक की व्यवस्था करने के लिए बुलाया। दुर्भाग्य से, किसी ने नहीं दिखाया। वह खड़ी थी।

इसलिए लेखक ने हेनरीट्टा के गृहनगर के लिए एक महसूस करने के लिए, और लैक्स परिवार के दूर के रिश्तेदारों का पता लगाने के लिए क्लोवर, वर्जीनिया की यात्रा करने का फैसला किया। उसका तर्क यह था कि, यदि वह हेनरीटा के चचेरे भाई के साथ मिल सकती है, तो वह एक दिन अपने तत्काल परिवार से मिलने की संभावना बढ़ा देगी।

हेनरीटा की मृत्यु के बाद, उसका परिवार जीवित रहने के लिए संघर्ष करता रहा।

हेनरीटा की मृत्यु के बाद, उसका परिवार आर्थिक रूप से संघर्ष करता रहा। सिरों को पूरा करने के लिए हेनरीटा के विधुर, डे ने दो काम करना शुरू किया। इस बीच, उनके सबसे पुराने बेटे, लॉरेंस ने अपने दो भाइयों, सन्नी और जो और उनकी बहन डेबोरा की देखभाल के लिए स्कूल छोड़ दिया।

इन कठिन समयों के बीच, उनकी मां के साथ जो हुआ था, उसके बच्चों के बीच भी ज्वलंत प्रश्न था। भले ही वे जवाब जानने के इच्छुक थे, बच्चों ने अपने पिता को नहीं दबाया; उसने पहले ही उन्हें स्पष्ट रूप से कहा था कि वे कोई भी सवाल न पूछें जो नाव को हिला सकते हैं, और यह स्वीकार करने के लिए कि उनकी माँ बस चली गई थी।

सालों बाद, हेनरीट्टा की बेटी, डेबोरा – फिर हाई स्कूल में – अपने पिता से भिड़ जाती है और मांग करती है कि वह अपनी माँ की पहचान बताए और बताए कि उसके साथ क्या हुआ था।

लेकिन उसके सभी पिता कहते थे, “उसका नाम हेनरीटा लेक्स था और जब आप याद करने के लिए बहुत छोटी थीं, तब उसकी मृत्यु हो गई।”

दशकों बाद जवाब की अपनी खोज में, लेखक ने हेनरीटा के दूर के रिश्तेदारों के साथ बात करने के लिए बाल्टीमोर और क्लोवर, वर्जीनिया की यात्रा की। उसने हेनरीटा के मामले में शामिल डॉक्टरों से भी संपर्क किया।

जिस तरह लेखक को उम्मीद थी, यह उसे हेनरीटा के तत्काल परिवार के करीब ले आया। हालाँकि वे शुरू में हेनरीट्टा पर चर्चा करने के लिए अनिच्छुक थे, वे बाद में खुल गए और पुस्तक के लेखन के दौरान संपर्क में रहे।

लेकिन यह सिर्फ लेखक नहीं था जिसने हेनरिटा के बारे में नया ज्ञान प्राप्त किया; परिवार ने हेनरीटा की स्थिति और चिकित्सा के क्षेत्र में अनजाने में किए गए योगदान के बारे में बहुत कुछ सीखा।

प्रश्न, हालांकि, अभी भी बने हुए थे: परिवार में कई अभी भी लेखक और हेला के बारे में चिकित्सा पेशे से बात करने के लिए अनिच्छुक क्यों थे?

काले अमेरिकियों के पास चिकित्सा पेशे से सावधान रहने का एक लंबा इतिहास है।

एक सफेद रिपोर्टर – कहानी सुनाने के लिए परिवार में गहरी आस्था की कमी के कारण हेनरीट्टा के जीवन पर शोध करने में लेखक की उथल-पुथल बड़े हिस्से में थी। साथ ही, जैसा कि पहले उल्लेख किया गया है, उनकी झिझक की जड़ें काले अमेरिकियों के साथ अपने इतिहास के कारण, चिकित्सा क्षेत्र की ओर एक बड़े अविश्वास और आशंका के रूप में थीं।

हालांकि, भले ही वैज्ञानिकों द्वारा अश्वेत लोगों के शोषण के दस्तावेज मामले हों, लेकिन काले अमेरिकियों के बीच घूमने वाली कई कहानियां काल्पनिक थीं। 1800 के दशक से, काले मौखिक इतिहास के माध्यम से साझा की गई कहानियों में से एक विशेष रूप से एक भयावह थी: “रात के डॉक्टरों” का मामला जो उन पर प्रयोग करने के लिए काले लोगों का अपहरण करता है।

जैसा कि यह कहानी थी, जॉन्स हॉपकिंस के डॉक्टर रात के बीच में बाहर निकलेंगे और अनुसंधान के उद्देश्य से अस्पताल के पास रहने वाले काले लोगों का अपहरण करेंगे।

वास्तव में, इस तरह की कहानियों को पकड़ने का एक कारण यह था कि सफेद गुलाम मालिक अपने दासों को डराने के लिए उनका इस्तेमाल करते थे, उन्हें भागने की कोशिश करने से रोकते थे। वास्तव में, वे सफेद चादरें भी पहनेंगे, जो उन आत्माओं के रूप में प्रस्तुत करते हैं जो दासों को संक्रमित करेंगे, या उन डॉक्टरों के रूप में जो उन्हें अपहरण कर लेंगे। वे सफेद चादरें बाद में कु क्लक्स क्लान के हूडेड क्लॉक्स के स्रोत के रूप में बदनाम हो जाती हैं। हालाँकि “नाइट डॉक्टर्स” कहानी काल्पनिक थी, चिकित्सा प्रयोगों को वास्तव में नई सर्जिकल तकनीकों का परीक्षण करने के लिए दासों पर आयोजित किया गया था।

1900 के दशक में, अस्पतालों और अनुसंधान केंद्रों ने निकायों के लिए धन की पेशकश की जिस पर उनके शोध का संचालन करने के लिए, चिकित्सा क्षेत्र के काले लोगों का अविश्वास तेज हो गया। और तथ्य यह है कि जॉन्स हॉपकिन्स एक गरीब काले क्षेत्र के पास स्थित था, निश्चित रूप से स्कूल के स्थानीय काले लोगों के संदेह में योगदान दिया।

फिर भी, “नाइट डॉक्टरों” के मिथक ने वास्तव में जॉन्स हॉपकिन्स के राइस डी’त्रे को अस्पष्ट कर दिया: जो उन लोगों के लिए चिकित्सा देखभाल प्रदान करने के लिए जो इसे बर्दाश्त नहीं कर सकते थे।

अश्वेत लोगों और चिकित्सा उद्योग के बीच यह ऐतिहासिक तनाव था जिसने हेनरिटा के परिवार को डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और किसी और के लिए हेनरीटा और उसकी कोशिकाओं में रुचि रखने के संदेह को दूर कर दिया।

हालांकि हेला कोशिकाओं ने कई वैज्ञानिक खोजों में मदद की, लेकिन उनकी व्यापकता ने बहुत शोध को धमकी दी।

दुनिया भर के अनुसंधान केंद्रों और अस्पतालों में हेला कोशिकाओं को वितरित करने के बाद, वैज्ञानिकों ने इस आशा में हेला और अन्य सेल संस्कृतियों पर शोध जारी रखा कि विभिन्न बीमारियों का इलाज जल्द ही होगा।

लेकिन 1966 में, शोध के साथ एक बड़ी समस्या सामने आई।

जेनेटिकिस्ट स्टेनली गार्टलर नए आनुवंशिक मार्करों – डीएनए अनुक्रमों को खोजने के उद्देश्य से अनुसंधान कर रहे थे जो प्रजातियों या व्यक्तियों की पहचान को उजागर करते हैं।

सेल कल्चर पर 1966 के सम्मेलन में, गार्टलर ने खुलासा किया कि, नए मार्करों की तलाश की प्रक्रिया में, उन्होंने पाया कि सेल अनुसंधान में सबसे अधिक इस्तेमाल की जाने वाली संस्कृतियाँ सभी में एक मार्कर था। दूसरे शब्दों में, हेला कोशिकाओं ने उन सभी संस्कृतियों को दूषित कर दिया था जो वे पास थीं।

हालांकि वैज्ञानिकों को पता था कि सेल संस्कृतियां एक-दूसरे को दूषित कर सकती हैं, लेकिन उन्हें यह नहीं पता था कि हेला अन्य सेल संस्कृतियों पर क्या प्रभाव डालने में सक्षम है या इसका क्या प्रभाव है।

न केवल हेनरीटा की कोशिकाएं धूल के कणों से जुड़ी हवा में जीवित रह सकती थीं, बल्कि वे अनचाहे हाथों और पिपेट से अन्य संस्कृतियों में भी जा सकती थीं। और वे काफी मजबूत थे कि, एक बार किसी अन्य संस्कृति को पारित करने के बाद, वे जल्दी से इसे पुन: पेश करेंगे और इसे दूषित करेंगे।

गार्टर के रहस्योद्घाटन ने अनुसंधान की विशाल मात्रा को कम कर दिया जो कि वैज्ञानिकों ने विभिन्न सेल संस्कृतियों को ग्रहण किया था। यदि सभी सेल संस्कृतियों में हेला के निशान थे, तो वे सभी एक ही आनुवंशिक विशेषताओं को साझा करते थे और इसलिए मूल रूप से अलग नहीं थे। वास्तव में, अनुसंधान पैसे की बर्बादी थी।

जबकि अधिकांश डॉक्टर संस्कृतियों पर काम करते रहे, कुछ ने गार्टलर को गंभीरता से लिया और माना कि उनके निष्कर्ष सही थे। उन डॉक्टरों को हेला की उपस्थिति की पहचान करने के लिए एक रास्ता खोजने की जरूरत थी, एक जरूरत है जो उन्हें हेनरीटा के परिवार की ओर ले जाए।

हेला के बारे में अधिक जानने की खोज वैज्ञानिकों को लैक्स परिवार में ले आई।

हेला कोशिकाओं के व्यापक संदूषण ने डॉक्टरों को हेनरीटा के जीवित परिवार का पता लगाने की कोशिश करने का नेतृत्व किया। सौभाग्य से, परिवार जॉन्स हॉपकिन्स में रोगी थे, इसलिए उनकी संपर्क जानकारी प्राप्त करने में थोड़ी कठिनाई हुई।

डॉक्टरों को उम्मीद थी कि परिवार से नमूने लेने से, वे संदूषण पर अनुसंधान जारी रखने में सक्षम होंगे, और मानव जीनोम को मैप करने का एक तरीका विकसित करेंगे।

यह 1973 में येल विश्वविद्यालय में मानव जीनोम मैपिंग पर पहली अंतर्राष्ट्रीय कार्यशाला में था, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं ने निर्धारित किया था कि हेला के दूषित पदार्थों का पता लगाने के लिए पहले हेनरिकेटा के जीवित बच्चों का पता लगाना आवश्यक था।

वैज्ञानिकों में से एक, जिन्होंने हेला पर एक पेपर प्रकाशित किया था, विक्टर मैककिक ने अपने पोस्टडॉक्टरल साथी सुसान ह्सू को लैक्स परिवार को खोजने और उनसे रक्त के नमूने का अनुरोध करने के लिए कहा।

हसु ने डे लैक्स से संपर्क किया और उन्हें अपने बच्चों, लॉरेंस, सन्नी और डेबोरा को एक साथ नमूने लेने के लिए कहा। हू ने जो से एक नमूने को इकट्ठा करने के लिए नर्स भी भेजा – अब उसका नाम जकारिया है – जो जेल में था।

जबकि ह्सू का दावा है कि उन्होंने डे को बताया कि रक्त का काम अनुसंधान उद्देश्यों के लिए था, डे ने अपने बच्चों को बताया कि यह पता लगाने के लिए कि बच्चों को कैंसर है या नहीं। उनमें से कौन सच कह रहा था स्पष्ट नहीं है।

इस समय के आसपास, दबोरा को अपनी माँ की तरह कैंसर होने की चिंता सताने लगी। डॉक्टरों के आगमन ने उसकी चिंता बढ़ा दी। चूँकि डेबोरा उस उम्र में थी जब उसकी माँ को कैंसर हो गया था, इसलिए डेबोरा अपनी माँ के बारे में और जानकारी हासिल करना चाहती थी।

उसने मांग की कि उसके पिता उसे हेनरीटा, उसके जीवन और उसकी स्थिति के बारे में अधिक से अधिक जानकारी दें। जब उसे वह सभी उत्तर नहीं मिले, जिसकी उसे तलाश थी, तो वह जॉन्स हॉपकिन्स के डॉक्टरों के पास गई, जिन्होंने अपने अध्ययन के लिए अतिरिक्त रक्त के नमूनों का अनुरोध करने का अवसर लिया।

और इसी तरह हेनरीट्टा पर चर्चा करने के लिए डॉक्टर और लैक्स परिवार एक साथ आए।

हेला मामला एकमात्र ऐसा नहीं है जिसमें सेल डोनेशन में निजता को लेकर चिंता थी।

हेनरीट्टा और हेला कोशिकाओं का मामला निश्चित रूप से असाधारण है, क्योंकि हेनरीट्टा दुर्भाग्यपूर्ण रूप से कैंसर का एक बहुत आक्रामक रूप था जो कि अन्य बीमारियों को ठीक करने के लिए अनुसंधान और विकास का समर्थन नहीं करता था।

लेकिन यह भी अपरिचित है, कि हेनरीट्टा के साथ जो हुआ वह दूसरों के साथ हो सकता है – और वास्तव में, कम से कम इसी तरह के मामलों में।

पहले मामले में अलास्का पाइपलाइन कार्यकर्ता, जॉन मूर शामिल हैं।

1976 में, मूर को लगा जैसे वह मरने जा रहा है: उसका पेट सूज गया था और उसका शरीर चोटों से ढका हुआ था। 31 साल की उम्र में, मूर को बताया गया कि उन्हें कैंसर का एक दुर्लभ और घातक रूप है: बालों वाली कोशिका ल्यूकेमिया।

यूसीएलए में कैंसर शोधकर्ता डेविड गोल्ड ने मूर का इलाज किया, जिससे उसकी उभरी हुई तिल्ली निकल गई, जिसका वजन एक नियमित, स्वस्थ तिल्ली से 22 गुना अधिक था।

जबकि मूर ने अपना इलाज जारी रखा, गोल्डे ने मूर की कोशिकाओं को विकसित और विपणन किया – जिसे उन्होंने “मो” नाम दिया – बिना उन्हें बताए।

एक बार जब मूर को पता चल गया कि क्या चल रहा है, तो उसने गोल्डी पर गोपनीयता भंग करने और उसकी सहमति के बिना उसकी सूचना देने या यहां तक ​​कि उसे सूचित करने के लिए मुकदमा किया।

अंततः, गोल्डे ने कोर्ट केस जीता और “मो” कोशिकाओं को विपणन जारी रखने में सक्षम था।

उसी अवधि के आसपास के एक अन्य मामले में टेड स्लाविन शामिल थे। स्लाविन एक हेमोफिलियाक पैदा हुआ था। नतीजतन, उनका शरीर पहले से ही हेपेटाइटिस बी के लिए एंटीबॉडी का उत्पादन कर रहा था। ये एंटीबॉडी आर्थिक और चिकित्सकीय रूप से बेहद मूल्यवान थे।

हालाँकि, स्लाविन और मूर के बीच अंतर यह था कि स्लाविन के डॉक्टर ने उन्हें सूचित किया कि वह अपनी सेल लाइन का विपणन कर सकते हैं और बहुत पैसा कमा सकते हैं। इसलिए स्लाविन ने ऐसा ही किया, जबकि नोबेल पुरस्कार विजेता वायरोलॉजिस्ट, बरूच ब्लमबर्ग के साथ मिलकर भी हेपेटाइटिस बी को ठीक करने में मदद की।

हेनरीटा से मूर और स्लाविन दोनों ने जो अंतर किया वह यह था कि वे दोनों अपनी कोशिकाओं के उपयोग के लिए सक्षम थे। जैसा कि हेनरीटा का निधन हो गया था, वह अब अपनी कोशिकाओं के लिए संपत्ति के अधिकार का दावा भी नहीं कर सकती थी।

जैसा कि आप अगले और अंतिम पलक में देखेंगे, हेला मामले में भविष्य के लिए कई नतीजे हैं, खासकर जब यह रोगियों के अधिकारों की बात आती है।

मेरी कोशिकाएँ किससे संबंधित हैं: कोशिकाओं का अधिकार बनाम चिकित्सा अनुसंधान का अधिकार।

इस बिंदु पर, आप यथोचित आश्चर्यचकित हो सकते हैं कि क्या हेनरिकेटा जैसे मामलों में डॉक्टरों की कार्रवाई – अर्थात्, किसी रोगी की कोशिकाओं को उनकी सहमति के बिना अलग करना और विपणन करना – अवैध थे या नहीं।

वास्तव में, हेनरीट्टा के दिन से लेकर उस समय तक लेखक (2009) लिख रहा था, ऐसी प्रथाएं अवैध नहीं थीं ।

क्यों?

मुद्दा सहमति और पैसे के आसपास घूमता है।

संयुक्त राज्य अमेरिका में, ऊतक के नमूनों का एक बड़ा डेटाबेस है। 1999 की एक रिपोर्ट में कहा गया है कि, एक रूढ़िवादी अनुमान के आधार पर, संयुक्त राज्य में 300 मिलियन से अधिक ऊतक नमूने संग्रहीत हैं, जिन्हें 170 मिलियन से अधिक लोगों से लिया गया है। और 2009 में, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) ने नवजात शिशुओं से लिए गए नमूनों के लिए एक डेटाबेस स्थापित करने के लिए $ 13.5 मिलियन का निवेश किया।

आज, यदि डॉक्टर अनुसंधान के लिए नमूने लेना चाहते हैं, तो उन्हें रोगी की सहमति की आवश्यकता होती है। हालांकि, उन्हें भविष्य की शोध के लिए नैदानिक ​​प्रक्रियाओं (जैसे, बायोप्सी के लिए मोल्स को हटाने) से नमूने संग्रहीत करने की इच्छा होने पर सहमति की आवश्यकता नहीं है।

इन प्रथाओं के समर्थकों का तर्क है कि वर्तमान कानून पर्याप्त है, और इस मुद्दे की जांच करने वाली पर्याप्त संस्थाएं और समितियां हैं।

लेकिन जो लोग यथास्थिति का विरोध करते हैं, उनका तर्क है कि रोगी को उन उद्देश्यों को जानने का मौलिक अधिकार है जिनके लिए उनकी कोशिकाओं का उपयोग किया जाएगा – उदाहरण के लिए, वे परमाणु हथियार परीक्षण, गर्भपात, खुफिया अध्ययन, प्रयोगों जैसे नैतिक मुद्दों को शामिल करते हैं। नस्लीय अंतर खोजने के लिए, और इसी तरह।

कोशिकाओं के विपणन और व्यावसायीकरण के लिए, यह निश्चित रूप से जारी रहेगा। लेकिन संभावित वित्तीय लाभ के रोगियों को सूचित करने के लिए डॉक्टरों की आवश्यकता होगी या नहीं यह मुद्दा अनिश्चित है।

वर्तमान में, इस क्षेत्र में सबसे बड़ी चिंता जीन पेटेंटिंग है, क्योंकि यह जैविक सामग्री के स्वामित्व और वितरण के अधिकार की चिंता करता है।

1999 में, राष्ट्रपति क्लिंटन के राष्ट्रीय बायोएथिक्स सलाहकार आयोग ने एक रिपोर्ट जारी की जिसमें कहा गया था कि ऊतक अनुसंधान के संघीय निरीक्षण में कमी थी। और, हालांकि उन्होंने सलाह दी कि उनकी कोशिकाओं का उपयोग करने के बारे में रोगियों को अधिक अधिकार दिए जाएं, वे वित्तीय मुद्दे के बारे में चुप रहे और किसे लाभ होना चाहिए।

अंतिम सारांश

इस पुस्तक में मुख्य संदेश:

हेनरीटा लेक्सस की कोशिकाएं जिसका नाम हेला है – पोलियो और अन्य बीमारियों के लिए एक शोध में मौलिक हो गया। उपचार के दौरान, हेनरीट्टा को सूचित नहीं किया गया था, और इसलिए वह चिकित्सा विज्ञान में निभाई गई अपनी कोशिकाओं की अविश्वसनीय भूमिका को नहीं जान पाई।

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वायलिन वादक का अंगूठा डीएनए में एक खोज है, जो जीवन का दोहरा-हेलिक्स है। निम्नलिखित वैज्ञानिक खोजों को झपकाता है जिसने हमें डीएनए को समझने में मदद की और पृथ्वी पर जीवन के उद्भव में इसकी प्रमुख भूमिका है।


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